Come sempre (da quando sono in terapia) mi presento alle 7,30 del mattino per levarmi la faccenda dalle palle prima possibile.

Si tratta di un cazzo di prelievo di midollo ed altri prodotti sanguinolenti effettuati a fini di controllo e verifica. Naturalmente, secondo quello che so, devo ancora fare terapia per un altro mesetto buono.

Emocromo, etc. etc. e consueta visita dall'ematologo prima della terapia. E qui mi becco una bella bastonata sulla nuca:" Caro Marco, preparati che poi devi andare di sopra a prendere accordi per il ricovero".

Cazzo!.....RICOVERO!?

Prima di perdere la tramontana ed incazzarmi sul serio chiedo cortesemente a cosa l'illustre personaggio si riferisca, e lui :" Ma perbacco! tu devi essere autotrapiantato. Purifichiamo le staminali e ti reimpiantiamo il risultato" e continua: "Dovrai stare in camera sterile per un mesetto, perciò bisogna che ti organizzi".

Io vado a fare la terapia (mettendole a stecca. In meno di un'ora finisco delle flebo per cui normalmente ce ne vogliono sei) e poi ritorno nell'ambulatorio dell'ematologo.

Dopo un inizio cortese, del genere: "Edoardo, ma chi cazzo me l'ha mai detto che devo fare l'autotrapianto?", proseguo con più calma "Nessuno mi ha avvisato, non ne sapevo niente ed immagino che, se lo avessi saputo e mi fossi rifiutato subito, non mi avreste nemmeno fatto l'anticorpo monoclonale?".
L'ottimo scienziato mi esamina con attenzione e distaccata curiosità e serenamente conferma:"In effetti mi era stato comunicato da Marina (una esimia dottoressa del reparto autotrapianti, al piano di sopra) che sapevi già tutto, che ti aveva avvisato e che Tu eri al corrente di ogni parte della procedura."
A questo punto mi calmo del tutto. "Mi dispiace Edoardo, ma nessuno mi ha detto alcunché. Con Marina ci siamo detti <ciao, ciao> un paio di mesi addietro, incontrandoci nel reparto, e questo è tutto" E, proseguendo sulla stessa falsariga, cerco di chiarire la cosa: "Non è che non voglia in assoluto, ma non capisco perché correre rischi (5/10% di "eventi", come li chiamano i deficienti, nel corso dell'intervento, senza contare quelli successivi, con zero garanzie e nessuna alternativa successiva), quando potrei usare il rituximab (se rispondo bene) come terapia palliativa di mantenimento sino a nuove scoperte?"
E qui casca l'asinello!
Edoardo mi spiega: "Sai Marco, non credo che, se rifiuti l'autotrapianto, l'Ospedale sarebbe disposto ad applicarTi la terapia. L'anticorpo è costoso e la Direzione Sanitaria lo ha destinato solo ad un certo tipo di pazienti. Esattamente quelli (rientranti in una particolare casistica) che possono essere successivamente assoggettati a trapianto o autotrapianto di midollo, staminali e periferico". Al volo replico con quieto furore: "E se me lo pago io? (si tratta di 10.000 euro per ciclo circa)".

La risposta è un dramma burocratico: "Beh! se te lo paghi, credo proprio che non esista nessun problema. Io personalmente ritengo che sia indispensabile procedere con il protocollo adottato (R+chop+autotrapianto), ma noi del reparto saremo sempre disponibili ad eseguire materialmente l'infusione, effettuando tutti i necessari controlli."
E ci lasciamo così, senza rancore!

Naturalmente farò ancora i due cicli che mancano (rituximab + chop) ed avrò una quindicina di giorni per pensarci e prendere una decisione, ma temo che, fatte salve ulteriori critiche considerazioni, il mio istinto mi spingerà a mandarli tutti a cagare. Senz'altro sbaglio e so che pagherò caro il mio errore (magari morendo, come mi è stato cordialmente assicurato), ma la sola idea che esistano pazienti affetti da linfoma n.h. (con prevalenza di cellule follicolari B, marker CD20) a cui non viene somministrato l'anticorpo perchè, forse, non potrebbero reggere l'autotrapianto, mi fa girare i coglioni come trottole.

E' una bella medicina di merda questa, caro Sirchia!

Ed il fatto che io lo sappia da quando sono nato non cambia le cose.
La maledetta sfortuna, l' orrenda disgrazia di avere avuto un padre ed una madre dottori (veri dottori, medici sul serio), e la precoce lettura di Cronin, Thompson, Munthe, Lewis, etc., mi ha dato la misura della differenza tra "medico" e "operatore sanitario", tra "chirurgo" e "macellaio".
E questo stringe il cuore,
persino a me!

fine Ottobre 2002

P.S. il mio caso è uno dei tanti e dei meno importanti. Io ho poco da lamentarmi (si fa per dire), ma molti crepano senza sapere che potevano contare ancora su un brandello di vita.
Porca vacca!